jueves, octubre 28, 2010

Hablar con propiedad de... Muerte digna

Todas las personas de bien estamos a favor de una muerte digna. Quien diga lo contrario, es un ignorante o un manipulador.

¿Quién no querría morir sin dolor, rodeado de sus seres queridos, con el apoyo físico y emocional necesarios?

Todos estamos a favor de la muerte digna. Sin embargo, algunos grupos manipulan el lenguaje para identificar la muerte digna, con la que todos estamos de acuerdo, con la otras realidades (como la eutanasia o el suicidio asistido), con la que muchos estamos en desacuerdo.

Para ahondar en este campo y comprender mejor a qué nos referimos cuando hablamos de muerte digna y evitar así que nos manipulen y nos confundan, vamos a hablar con propiedad sobre la muerte digna.

Muerte digna


Como ya he comentado en la introducción, todo el mundo está de acuerdo en que todos tenemos derecho a morir con dignidad. Sin embargo, parece que no hay acuerdo sobre qué significa este término.

Los griegos consideraban que una vida indigna, debido a la enfermedad o a la discapacidad, no merecía ser vivida y, por tanto, era válido matar a las personas en estas circunstancias, considerando la muerte digna en oposición a la vida indigna.

No obstante, con la llegada del cristianismo, se consideró que la vida humana tenía una dignidad que debía ser respetada y que la enfermedad y la discapacidad no mermaban la dignidad de la persona, ni eran un castigo divino. Por tanto, las personas enfermas y discapacitadas dejaban de estar estigmatizadas y la contraposición vida indigna-muerte digna desapareció. A partir de ese momento, se entendió por muerte digna aquella en la que la persona era tratada con humanidad y preparada física y espiritualmente para el paso final de esta vida, entendiendo la muerte como el paso entre esta vida y la venidera.

Las teorías homocentristas, que colocan al hombre como único regidor y juez de su vida y de la de sus semejantes, pone en tela de juicio si una persona debe seguir viviendo en una situación en la que está sufriendo, llegando a plantear como sufrimiento no sólo el dolor físico, sino también el emocional. La idea del "superhombre", como un ser con potencial de ser/hacer lo que quiera, considera a las personas enfermas y discapacitadas como personas cuyas vidas no tienen el mismo valor que las de las personas sanas, ya que el valor del ser humano se mide en relación a sus capacidades. Por tanto, surgen las corrientes eugenésicas, que intentan limitar la vida y reproducción de ciertos grupos y personas. Este tipo de movimientos encuentra su máximo exponente en la Alemania nazi y los regimenes comunistas (como el de la URSS o el de Korea del Norte), donde se decía (y aún se dice) practicar la caridad quitando la vida a aquellos que se consideraba llevaban vidas indignas de ser vividas, por su enfermedad, discapacidad, raza, credo... Volvemos al planteamiento griego de muerte digna frente a vida indigna.

En el momento en que nos encontramos, existen grupos de presión que se abanderan como "pro-muerte digna", identificando la muerte digna con el suicidio asistido y la eutanasia. A priori, consideran que cada uno es dueño de su vida y, por tanto, de su muerte, y que cada persona debería poder elegir cuando terminar con su vida, en base a sus propios criterios.

Sin embargo, estas posturas chocan con los grupos que entienden que la muerte digna se alcanza a través de un adecuado acceso a los cuidados paliativos y la asistencia psicológoca y emocional de las personas. Estos grupos consideran que lo importante no es ofrecer la muerte como salida al sufrimiento, sino ofrecer una vida dignificada y adecuadamente acompañada a aquellos que lo están pasando mal. Propiciar la muerte del que sufre se considera un menosprecio hacia su vida y un fracaso médico y social que no podemos permitirnos.

Suicidio asistido

En muchos países, hay grupos "pro-muerte" que se identifican con el suicidio asistido.

El suicidio asistido consiste en ofrecer a las personas que quieran terminar con su vida los medios necesarios para que puedan hacerlo. Generalmente, se implica a personal médico que ofrece a la persona que quiere morir una serie de drogas para que pueda terminar con su vida. Así mismo, es frecuente que alguien de los autodenominados "grupos pro-muerte digna" se persone en el lugar de los hechos para asegurarse de que la sobredosis funciona y, en caso contrario (cosa que pasa con cierta frecuencia), forzar la muerte, generalmente por asfixia mediante bolsas de plástico o almohadas.


No son pocos los psicólogos, psiquiátras y médicos que consideran el suicidio asistido un asesinato en toda regla, en la medida en que las personas que acceden a este tipo de "asistencia" suelen ser personas que, en un momento dado, están pasando por un proceso depresivo que sería reversible si se les administrara un tratamiento adecuado.

Bajo la "muerte digna" intenta esconderse la presión sobre grupos y personas que se encuentran en situaciones difíciles de su vida y a las que se les ofrece la muerte como la mejor alternativa (a veces también la más barata y conveniente para su entorno) a una situación que podrían superar por otros medios.

Eutanasia


La eutanasia es un proceso médico por el cual se fuerza la muerte en una persona, con la excusa de aliviar un sufrimiento terminal.

Es importante comprender que cuando hablamos de eutanasia, hablaríamos de enfermos terminales, no de personas con discapacidades compatibles con la vida (paraplejias, tetraplejias, síndromes cromosómicos...). Lo que se aplicaría en estos últimos sería suicidio asistido, no eutanasia.

No es raro que se mezclen muchos conceptos bajo el nombre de "eutanasia", intentando dar una imagen positiva de este tipo de práctica. De hecho, se suele poner la eutanasia como contrario de distanasia, una contraposición intencionandamente incorrecta.

No es infrecuente que la gente elija la eutanasia al sentirse superada por una enfermedad que no pueden controlar. Es importante tener en cuenta que la mayor parte de estos pacientes están sujetos a procesos depresivos importantes que no les permiten ver con claridad la oportunidad que supone el tiempo que les queda. Este proceso suele venir acompañado de las depresiones de personas del entorno, que muchas veces presionan al paciente porque se sienten superados por su sufrimiento y su futuro incierto les inquieta de forma insoportable.

Una adecuada atención paliativa del dolor físico puede ser insuficiente para aliviar a estas personas, pues su dolor no es físico, sino psicológico y afectivo. La eutanasia no es la forma de acabar con el sufrimiento físico (para eso están los cuidados paliativos), sino el medio que tiene la persona de controlar los últimos momentos de su vida, aunque sólo sea pudiendo elegir cuándo le sobrevendrá la muerte.

Médicos, psicólogos y psiquiatras han comprobado como un adecuado acompañamiento de estas personas y, en ocasiones, un tratamiento, no sólo para ellos, sino también para las personas de su entorno, mejoran la situación psico-emocional del paciente y hacen que éste recupere las capacidad de disfrutar los últimos momentos de su vida. Ofertar la muerte como alternativa a la angustia vital que supone el propio hecho de morir se convierte en una negación a la capacidad de esas personas de vivir sus últimos momentos en paz consigo mismas y con los que las rodean.

Eugenesia

La eugenesia es el proceso por el cual se elimina (mata) a aquellos que nos cumplen una serie de requisitos mínimos para considerar que su vida es digna. En este sentido, se utilizan criterios distintos dependiendo de las distintas sociedades, que pueden considerar indigna la vida por cuestión de raza, religión, grupo social, capacidad económica, genética, salud, discapacidad... 


La eugenesia no sólo se inserta dentro de los intereses de los grupos "pro-muerte", sino también de los llamados grupos "pro-elección" (aborto selectivo), racistas, xenófobos, teófobos...

Distanasia

Los grupos "pro-muerte" suelen plantear la eutanasia como opuesto a la distanasia, de forma intencionadamente errónea. Lo opuesto a la distanasia es la ortotanasia, que definiremos en breve.


La distanasia es el proceso por el cual se prolonga la vida de una persona en proceso terminal, sin que exista posibilidad médica de mejora en su estado. Es lo que coloquialmente conocemos como "ensañamiento médico" y que es criticado por casi todos los estratos de la sociedad.

He visto y oído muchas veces críticas contra la Iglesia porque, al estar en contra de la eutanasia, los grupos "pro-muerte" la acusan de estar a favor de la distanasia. Sin embargo, quiero matizar que la Iglesia Católica está explícitamente en contra de la distanasia, ya que considera la vida y la muerte como procesos naturales y plantea que es igualmente malo forzar la muerte anticipada, que prolongar innecesariamente una vida llena de sufrimiento.

Esta manipulación constante de los términos y el modo en que se atribuyen posturas contrarias a las suyas a algunas instituciones es parte del plan mediático de los "pro-muerte", con el fin de alcanzar sus fines y demonizar a aquellos que no piensan como ellos. 

Ortotanasia 

Ortotanasia es un término poco conocido y muchos lo llaman eutanasia pasiva, para poder dar una visión positiva de la eutanasia. Sin embargo, la eutanasia pasiva consiste en eliminar un tratamiento con el fin de terminar con la vida de la persona, aunque ese tratamiento sí pudiera mejorar o curar la enfermedad del paciente. La ortonasia es la eliminación de un tratamiento distanásico, o de ensañamiento médico, que no tiene oportunidad de mejorar la situación del paciente. Es el verdadero contrario de la distanasia.


La ortotanasia consiste en no aplicar tratamientos o medios técnicos a una persona enferma con el fin de prolongar innecesariamente su vida. Es un concepto relativamente nuevo, en la medida en que hace un siglo este tipo de planteamiento no tenía sentido, ya que no existía la opción de prolongar la vida de una persona a través de medios técnicos.

La ortotanasia es legal y forma parte de los derechos del paciente en nuestro país y tantos otros, gracias a las normativas de autonomía del paciente; por las cuales cualquier persona puede negarse a recibir un tratamiento médico, o la aplicación de cierta tecnología, para prolongar su vida cuando no hay posibilidad de mejora o recuperación.

Éste es otro de los casos en el que la postura de la Iglesia suele ser manipulada por los grupos "pro-muerte" pues, aunque la Iglesia dice que todos tenemos la obligación moral de conservar nuestra vida, la muerte sobrevendrá a la persona de forma natural; por lo que no entra en conflicto con el magisterio, en la medida en que dejar de aplicar el tratamiento tenga la finalidad de evitar prolongar innecesariamente una vida llena de sufrimietno y no se apliquen  o dejen de aplicar tratamientos específicos con el único fin de terminar anticipadamente con la vida de la persona.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos son los tratamientos médicos, generalmente farmacológicos, cuyo fin es aliviar el dolor físico de la persona que sufre. También se pueden considerar cuidados paliativos la atención psicológica, psiquiátrica y espiritual.

Se ha demostrado que las personas que reciben cuidados físicos que alivien su dolor, acompañados de terapia para superar posibles depresiones y el apoyo familiar y religioso (para las personas que profesan alguna religión); ayudan a mejorar la situación general del paciente, no sólo desde el punto de vista psico-emocional, sino también desde el punto de vista físico. Es importante acompañar a las personas cuya vida se acerca a su fin con comprensión y cariño, con terapias personalizadas y un acompañamiento suficiente.

Desgraciadamente, muchos médicos y personal sanitario no están adecuadamente formados para acompañar al enfermo terminal, ya que en las facultades correspondientes no se trabaja suficientemente sobre la adecuada aplicación de la psicología y la espiritualidad a la atención paliativa. El médico no sólo debe ofrecer alivio al dolor físico, sino que debe poner a disposición del paciente y sus familiares (que a veces casi lo necesitan más, y que tienen una influencia directa en el estado percibido del paciente) los servicios psicológicos del hospital y, de existir, también el acompañamiento espiritual adecuado a las creencias religiosas del paciente.

Está demostrado que los países que optan por la eutanasia acaban deshumanizando el proceso de la muerte y tienen un retraso importante en la aplicación de técnicas de cuidados paliativos (nada menos que 10 años de retraso en Holanda, por ejemplo). De hecho, no es infrecuente que la eutanasia llegue a utilizarse sin consentimiento, con el fin de liberar camas o para aliviar una situación de sufrimiento percibida por el médico (que se siente profesionalmente impotente), aunque el paciente haya manifestado no desear la eutanasia.

Voluntad anticipada del paciente o testamento vital

La voluntad anticipada del paciente, o testamento vital, es un documento por el cual una persona, en base a sus planteamiento personales y creencias, hace explícitos sus deseos de ateción médica en caso de que se produzcan situaciones médicas en las que haya perdido la conciencia o, en general, la capacidad de tomar decisiones informadas. Así mismo, puede asignar una persona que, en caso de que se presenten situaciones que no se hubieran contemplado, pueda tomar las decisiones oportunas en su nombre.


El testamento vital también puede incluir aspectos concretos sobre el proceso post-motem: Donación de órganos, entierro, celebraciones religiosas, últimas voluntades...

Los sistemas sanitarios deberían propiciar la popularización de este tipo de documentos para que los deseos del paciente sobre el tipo de tratamientos que quiere o no recibir queden claros desde el principio. Así, se evitarían muchos casos de distanasia y se garantizaría el deseo de los pacientes en relación a la ortaotnasia. Así mismo, serán muy importantes si algún día se legaliza la eutanasia, no tanto para aplicarla, como para evitar su aplicación indiscriminada. No olvidemos que, a falta de documentación al respecto, suelen ser familiares y, en ocasiones, incluso los médicos, quienes toman este tipo de decisiones, cuando pueden tener un claro conflicto de intereses con la continuidad de la vida de la persona (proyección del propio sufrimiento, herencias, costes médicos, camas libres en el hospital...). 

Otra ventaja de este tipo de documentos es el peso que quitan a los familiares, al dejar ciertas decisiones expresadas claramente; eliminando posibles sentimientos de culpa o percepciones de conflicto entre sus deseos y los que podría haber tenido el paciente. Poder cumplir los deseos expresados por el ser querido suele propiciar una aproximación más tranquila y pacífica al momento de su muerte, que es algo que las familias suelen agradecer. 

Enfermo terminal

Enfermo terminal es aquel cuya vida se encuentra en su tramo final, debido a una patología localizada y claramente diagnosticada, cuya situación no puede ser revertida por tratamiento alguno.


No son enfermos terminales las personas con discapacidad o con una enfermedad que no conduzca de forma directa e inequivoca a la muerte, o cuya enfermedad pueda ser controlada o curada, evitando la muerte mediante algún tipo de tratamiento.

Es importante tener esto claro, porque los grupos "por-muerte" suelen aplicar el concepto "muerte digna" a un grupo más amplio de personas con cuya vida se quiere terminar y que no son enfermos terminales; mientras que los grupos en favor de una muerte digna que no pase por la aplicación de técnicas externas para forzar la muerte, sólo suelen referirse a estos pacientes terminales, ya que la vida de los otros colectivos no está en riesgo, más allá del deseo que ellos o el entorno tengan de que les sobrevenga la muerte y, por tanto, consideran que a esas personas hay que ofrecerles los tratamientos físicos y psicológicos necesarios para que superen su situación. 

Pendiente resbaladiza 


Se habla de "pendidente resbaladiza" para referirse al fenómeno que se observa en el proceso de legalización de la muerte como "tratamiento médico". 

Suele comenzarse con campañas en favor de una presunta "muerte digna", basada en casos extremos que se ofrecen como prototípicos y cuya exposición denuncia la incapacidad de aliviar el sufrimiento de una persona terminando con su vida, que claramente se ha convertido en indigna (aunque nunca se utiliza esta terminología concreta para evitar el rechazo social). 

El siguiente paso es la aprobación de la eutanasia de enfermos terminales, seguida inmediatamente del suicidio asistido para las personas con discapacidad. 

Una vez alcanzados estos objetivos, empieza la campaña para permitir paliar, no sólo el sufrimiento físico, sino también el psico-emocional, legalizando el suicidio asistido para personas con depresión o que expresen el deseo de morir por motivos personales. 

Si una persona ya puede decidir morir por sí misma, parece injusto que alguien que sufre y no puede expresar su deseo de morir por sus condiciones físicas o psicológias tenga que continuar su "suplicio", no pudiendo acceder al "alivio" que es la muerte. Por tanto, se pasa a dejar en manos de terceros (generalmente la familia y el personas sanitario) la decisión sobre eutanasiar o hacer llegar la muerte (no creo que en este caso podamos seguir hablando de suicidio) a la persona que se encuentra vulnerable, tanto al dolor, como a su entorno. 

El paso final consiste en hacer cuentas, que salen muy sencillas. El gasto médico en cuidados paliativos es más alto que el gasto que supone la eutanasia, así que, ¿para qué invertir en cuidados paliativos si tenemos un "tratamiento" eficaz contra el dolor que cuesta mucho menos? Éste es el punto en el que se deja de dotar a los centros médicos para los cuidados paliativos, de formar a los médicos para su administración, se pasa a ofrecer la eutanasia y el suicidio asistido como un tratamiento más y, en caso de que el paciente tenga el deseo de seguir viviendo, se le estigmatiza y, en ocasiones, se le aplica el "tratamiento" en cualquier caso, pues se alega que su dolor le impide saber lo que es mejor para él. 

Esta tendencia se ha observado de forma sistemática en todos los países y estados en los que el suicidio asistido y la eutanasia han sido legalizados.

lunes, octubre 25, 2010

¿Qué hacemos con el cordón umbilical?



Ésta es una pregunta a la que los padres nos enfrentamos hoy en día, que nuestros padres no tuvieron que responder. 

Son muchas las empresas que nos ofrecen un servicio de recolección y mantenimiento del cordón umbilical de nuestros hijos, con la promesa de tenerlo a nuestra disposición para un posible tratamiento con células madre para nuestros pequeños en el futuro. Sin embargo, ¿cuánto hay de cierto en esto? ¿Realmente son tan interesantes las células madre de cordón umbilical? Si no las guardamos, ¿estamos condenando a nuestros hijos a no poder ser tratados con células madre? 

Este artículo pretende arrojar un poco de luz a todos estos aspectos, en base a la opinión que, personalmente, me he formado a este respecto y, por tanto, propongo a aquellos que se estén cuestionando este tema que no se limiten a tomar su decisión en base a lo que lean aquí, sino que hablen con su médico, se informen de las distintas opciones y valoren su caso individualmente, porque en esta decisión intervienen factores y valores personales que no pueden generalizarse a todos los casos. 

¿Qué tiene de interesante el cordón umbilical para que queramos conservarlo? 

En realidad, lo que conservamos no es el cordón umbilical, sino la sangre que queda en él en el momento del parto, que se extrae y se somete a un proceso de preservación, congelándola a temperaturas  extremas y manteniéndola en unas instalaciones especiales. 

Lo que esta sangre tiene de especial respecto de la de una persona adulta, por ejemplo, es que contiene un montón de las llamadas células pluripotenciales, o células madre. Estas células tienen la capacidad de modificarse para generar distintos tipos de células especializadas, con la intención de cear tejidos nuevos, o reparar tejidos dañados del organismo. De unos años a esta parte, han surgido un número interesante, y creciente, de tratamientos basados en este tipo de células. 

Las células madre pueden tener distintos orígenes. La clasificación más básica es embrionarias y adultas. 

Las primeras se obtienen de la destrucción de embriones humanos y, hasta la fecha, no hay ningún tratamiento que se base en ellas, pues no están diseñadas por la naturaleza para reparar tejidos, sino para multiplicarse y convertirse en gran variedad de ellos, hasta desarrollar un ser humano completo; por lo que acaban "descontrolándose" y generando gran cantidad de tumores. Así mismo, existen consideraciones morales para no utilizarlas, ya que para obtenerlas se destruyen seres humanos en estado embrionario. 

Por otro lado, están las células madre adultas, cuya finalidad es, precisamente, reparar tejidos del organismo. Se encuentran en todos nosotros, principalmente en la médula ósea y el tejido adiposo y, de forma especialmente significativa, en la sangre del cordón umbilical. Estas células sí han demostrado ser útiles en multitud de tratamientos y, a fecha de hoy, han ayudado a muchas personas a solucionar problemas graves de salud. Además, no generan más problemas morales que una donación de sangre o de médula, por lo que, además de seguras, son bioéticamente aceptables. 

Por tanto, cuando guardamos la sangre del cordón umbilical, estamos conservando un reservorio de células madre que pueden utilizarse con éxito para distintos tratamientos. 

Entonces, ¿guardar la sangre del cordón umbilical de mi hijo es una garantía de poder tratarle con células madre?

No.

Todo dependerá de la enfermedad que padezca el niño, la cantidad de sangre obtenida en la extracción y el estado de conservación de la muestra. 

En general, la sangre del cordón umbilical se utiliza para tratar enfermedades hematopoyéticas (de la sangre), por lo que, si la enfermedad venía determinada en el nacimiento y formaba parte de los genes del niño, la muestra estará "contaminada" por la enfermadad y no servirá para el tratamiento. Sin embargo, es cierto que hay otras enfermedades que son adquiridas a posteriori y, por tanto, la sangre del cordón umbilican estaría "limpia" de ellas y podría ser utilizada. No obstante, lo más frecuente es que el mejor tratamiento en estos casos no se haga mediante autrotransfusión (con la sangre de su propio cordón), sino mediante la transfusión de sangre donada por otra persona compatible. 

Por otro lado, el tamaño sí importa. La cantidad de sangre de la muestra siempre es limitada y, aunque sea posible utilizarla para tratar la enfermedad de nuestro hijo, quizá no haya cantidad suficiente para realizar el tratamiento, por lo que tampoco podríamos utilizarla en este caso, a menos que tuviéramos disponible una muestra mayor de otro donante compatible, o que la suma de más de una muestra de sujetos compatibles nos aportara la cantidad necesaria para el tratamiento. 

En cuanto a la conservación, aunque se supone que tanto el banco público como los bancos privados tienen un gran cuidado en la buena conservación de la muestra, lo cierto es que, llegado el momento, bien porque hayan fallado los sistemas de procesado, de conservación o de recuperación, podríamos encontrarnos con que la muestra está dañada y, por tanto, no puede ser utilizada. Para estos casos, los bancos privados tienen unos seguros de responsabilidad que nos pagarán una "compensación económica"; pero no creo que haya dinero que pueda compensar el daño que nos supondrá no poder disponer de la muestra cuando la necesitemos, después de haber hecho un esfuerzo económico continuado durante años con la esperanza de poder utilizar la muestra ahora que la necesitamos de verdad.

¿Cualquiera puede conservar la sangre del cordón umbilical de su hijo? 

Desgraciadamente, no. Aunque casi todas las muestras pueden resultar útiles, no todos los centros sanitarios disponen de conciertos para la conservación de la sangre de cordón umbilical, ni con el banco público, ni con bancos privados. 

Sin embargo, a través de los bancos privados, es posible solicitar que alguien se desplace a buscar la muestra, para lo que nuestro médico deberá colaborar. En este sentido, puede ser una cuestión de negociar con el médico, el centro sanitario y el banco privado para obtener el marco adecuado para poder proceder a la extracción y conservación, si es lo que deseamos y nos lo podemos permitir. 

¿Qué diferencia hay entre el banco público y el banco privado? 

El banco público es un banco de donación, lo que quiere decir que, cuando decidimos depositar en él la sangre del cordón de nuestro hijo, la estamos poniendo a disposicion de las instituciones sanitarias para que la utilicen según la necesidad. La donación es anónima, como la donación de sangre o de órganos, y la sangre del cordón umbilical de nuestro hijo será utilizada si aparece un receptor compatible que la necesite, sea un hijo nuestro, un miembro de nuestra familia o cualquier otra persona. 

El banco privado es una empresa que, por un precio establecido, se compromete a conservar el cordón umbilical de nuestro hijo para nuestro uso privado (tratamiento de ese hijo, otro hijo o algún familiar) durante un periodo de tiempo, que suele ser de unos 20 años. Para que la empresa se haga cargo de la muestra, tendremos que pagar una primera cantidad por la extracción y procesado de la muestra y, durante los años siguientes, habrá que pagar una cuota de mantenimiento (1380 € iniciales + 80 € al año, en el caso de CellsServibe, por ejemplo). 

Sin embargo, es necesario matizar que las muestras depositadas en bancos privados tienen que entrar por ley dentro del registro de muestras del sistema sanitario y, si surge un receptor compatible que la necesite, nosotros y la empresa tenemos la obligación de entregarla al sistema sanitario para que ellos la utilicen en el tratamiento de esa persona. 

Por supuesto, "hecha la ley, hecha la trampa". Si no queremos que el sistema sanitario español nos exija la entrega de la muestra, la solución pasa por mandar la muestra a un país extranjero que no tenga una normativa de estas características. Existe un cierto número de países que se están convirtiendo en receptores de este tipo de muestras, generalmente porque no tienen ningún tipo de legislación al respecto (Polonia, Rusia...). Sin embargo, y contando con que uno se fíe de la situación en la que se pueda conservar la muestra en unas instalaciones de alguno de estos países, yo siempre me planteo qué pasará si en los próximos 20 años la legislación del país cambia y, por tanto, acabamos teniendo la muestra retenida en un país extranjero, habiendo perdido el control legal sobre ella, después de años de haber estado pagando por ese servicio... Desde luego, yo preguntaría a la empresa a la que contratara qué pasaría en ese escenario, si decidiera utilizar este tipo de servicio. 

Si elijo el banco privado, ¿qué debería preguntar? 

  • ¿Dónde lo guardan? Como ya he dicho, existen diferencias legislativas en función del país receptor que pueden afectar a la conservación y uso de la muestra. 
  • ¿Durante cuánto tiempo lo guardan? En general, suelen ser 20 años, pero hay empresas que tienen programas para prolongar este periodo. 
  • Si la empresa quiebra, ¿qué pasará con la muestra? Esto es muy importante, especialmente si la empresa opera en el extranjero, donde nuestro control sobre la misma puede ser menor. 
  • Si la legislación del país receptor cambia, ¿qué sucederá con la muestra? Al fin y al cabo, las legislaciones tienen este carácter cambiante que podría inmovilizar la muestra en un momento dado. 
  • Si la muestra quedara dañada (por un mal procesado o por problemas técnicos en el centro de almacenaje, por ejemplo), ¿cómo me lo notificarían y qué compensación recibiría? Es de recibo que se nos informe, especialmente teniendo en cuenta que estamos pagando cuotas anuales, o que hemos pagado por adelantado para la conservación de la misma durante un periodo de tiempo concreto. Así mismo, la muestra tiene un valor por sí misma, que también debería tenerse en cuenta.
  • En caso de necesitarla, ¿qué plazos de disponibilidad manejamos? Es importante tener en cuenta que, si hay que movilizar la muestra, puede que el proceso dure más o menos, especialmente si tiene que cruzar fronteras, más aún si son no comunitarias.
  • En caso de utilizarla, ¿hay algún tipo de seguro para cubrir los gastos del tratamiento? Muchas compañías incluyen una especie de seguro por el cual pagarían parte del tratamiento. Deberíamos ser conscientes de si realmente nos interesa o no este seguro, y saber si podemos elegir no pagarlo. 
  • Si, llegado el momento del tratamiento, la muestra está dañada, ¿qué tipo de compensación vamos a recibir? Imagina la situación: Toda la vida pagando para este momento y, justo ahora que la necesitas porque la vida de tu hijo está en peligro, resulta que la muestra está dañada... Valora si la compensación está a la altura de la inversión. 
  • Si no llegamos a utilizarla, ¿qué pasará con la muestra una vez acabado el tiempo contratado? Habría que saber si la tirarán, la donarán, nos dejarán prorrogar el mantenimiento, nos darán a elegir a nosotros...
  • Si, en un momento dado, tengo dificultades económicas y no puedo afrontar un pago, ¿qué pasará con la muestra? Es importante saber si existe algún tipo de seguro en este caso para que no se deshagan de la muestra, o si nos darán una prórroga para realizar el pago, y de cuánto tiempo.
  • Si decido que no quiero seguir conservando la muestra, ¿puedo donarla o será eliminada? Igual llega un momento en que nos damos cuenta que para nosotros ha perdido sentido seguir pagando por este servicio y sería bueno saber si tendremos libertad para decidir qué se hace con la muestra.
 ¿Por qué yo elijo el banco público?

Esto no es un ejercicio de divagación personal. Dentro de un mes nacerá mi primera hija y nosotros hemos elegido donar al banco público. Aquí os expongo nuestros motivos que, como ya he dicho, son personales y no cuestionan las decisiones de otros padres que, sin duda, hacen lo que creen más conveniente para sus hijos.

  1. Porque podemos. Puede parecer una tontería, pero no todos los centros sanitarios ofrecen esta posibilidad. Si ése hubiera sido nuestro caso, igual nos hubiéramos planteado dar a luz en otro centro o guardar la sangre en un banco privado; pero tanto nuestro hospital público de referencia, como la clínica privada en la que tengo intención de parir, nos dan esta posibilidad. Por eso es importante informarse bien de las posibilidades que tenemos antes de tomar una decisión y no dejarlo para el último momento.
  2. Porque, si mi niña está enferma, lo más probable es que no le sirva. Como ya expliqué anteriormente, la mayor parte de las transfusiones se realizan de un donante distinto del niño que la recibe, por lo que conservar la sangre del cordón para uso exclusivo de nuestra niña no parece tener mucho sentido. 
  3. Porque, si mi niña está enferma, la primera opción del médico va a ser utilizar una muestra de un donante compatible. Los médicos prefieren utilizar muestras de donante compatible que del propio paciente, porque ofrece mayores garantías de éxito, ya que, si existe un componente genético, la muestra estará "contaminada". 
  4. Porque, si sus hermanos necesitan sus células madre, no tener el cordón no significa que no podamos tratarlos. Ya dije que la sangre del cordón no es nuestro único reservorio de células madre. Todos las portamos y, si tenemos hijos compatibles, pero no disponemos del cordón, es posible que las células de la médula ósea, por ejemplo, puedan servir para el tratamiento. 
  5. Porque queremos que sea útil, si puede serlo. En realidad, todo el que guarda para sí la sangre del cordón de su hijo, espera no necesitarla. El caso es que, si alguien la necesita y mi hija es compatible, espero que pueda disponer de ella y le sirva para curarse.
  6. Porque me gustaría que, si mi hija no tuviera un donante compatible en la familia y necesitara una transfusión, alguien haya hecho una donación compatible al banco público. Es una cuestión de generosidad compartida. Yo comparto contigo, tú compartes conmigo. Si tú y yo somos compatibles, que nuestras muestras estén disponibles hace que todos ganemos.
  7. Porque los hermanos son receptores prioritarios. Si tienes un hijo enfermo y nace uno sano compatible, el hermano enfermo pasa directamente al primer puesto de la lista de receptores para recibir esa muestra; por lo que no necesito llevar la muestra a un centro privado para que se priorice su uso sobre mi hijo enfermo. 
  8. Porque un tratamiento puede requerir de más de una muestra. ¿De qué me serviría conservar la sangre del cordón si, a la hora de la verdad, no hay suficiente para realizar un tratamiento? En cambio, si hay varias muestras compatibles disponibles, la suma de las muestras podría ser suficiente para el tratamiento.
  9. Porque en nuestras familias no ha antecedentes que nos hagan temer por un hermano enfermo. Si uno tiene antecedentes familiarres de algunas enfermedades que puedan tratarse con sangre del cordón umbilical, puede tener más sentido guardar la muestra para nuestro uso privado, especialmente si somos de un grupo étnico-racial minoritario, puesto que nos costaría más encontrar una muestra compatible en el banco general. También es cierto que, como hemos visto, eso no garantizará el tratamiento y que, si ya tenemos un hermano compatible, quedarnos la muestra puede ser innecesario, porque podremos utilizar la médula del hermano sano. Además, la donación dirigida se puede hacer a través del banco público (como ya hemos dicho, los hermanos son receptores prioritarios), así que no vemos sentido a pagar por algo que nos ofrece el sistema sanitario gratis.
  10. Porque el banco privado tiene una rentabilidad social y económica negativa (excepto para el propio banco). Un estudio de la Universidad de California calculó que cada año de vida salvado mediante la conservación privada de sangre del cordón umbilical costaba 1.37 millones de dólares (casi 1 millón de euros). Sin embargo, cuando la sangre del cordón se pone a disposición de quien la necesite, la rentabilida aumenta, tanto a nivel social (salvamos más vidas), como económico (ya que la entrada y salida de muestras es más fluida y los costes de almacenamiento se reducen). Pensad que, de 600.000 muestras almacenadas en bancos privados, sólo se han documentado 10 autrotransplantes (aunque es posible que haya alguno más); mientras que de 300.000 almacenadas en bancos públicos se han beneficiado más de 9.000 personas.
Tomar la decisión no siempre es fácil, así que ya sabéis: Informaos sobre vuestras opciones, valorad el coste de oportunidad, contrastadlo con vuestros valores morales y tomad la decisión que mejor se adecúe a vuestro caso concreto. Eso sí, si no queréis conservarlo y podéis donarlo, es más solidario que no lo tiréis. 

lunes, octubre 11, 2010

Tráfico de niños


Hace unos días se hizo público que el gobierno va a legalizar el uso de vientres de alquiler en países extranjeros en los que este procedimiento no está penalizado, a pesar de que está prohibido en el nuestro. Según dicen, es para "garantizar" los derechos de los niños y evitar el tráfico infantil. Los primeros colectivos en celebrar la medida, han sido las organizaciones gays, aunque muchas han criticado que no se legalicen directamente los vientres de alquiler en España. Sin embargo, el gobierno matizaba el lunes que no están legalizando los vientres de alquiler por la puerta de atrás, sino adaptándose a esta realidad para, presuntamente, velar por el bien de los menores. Permítanme que lo dude.

Una vez más, nuestro gobierno legaliza un acto ilegal para reducir la criminalidad. Por supuesto, si quitamos la tipificación penal de un crimen, dejamos de contabilizarlo en las estadísticas, pero no por ello deja de ser malo.

Los vientres de alquiler son un modo de tráfico de niños, en la medida en que suponen la compra-venta de un menor, aunque sea de forma pre-natal o, incluso, pre-concepción. Quien contrata un vientre de alquiler paga a una mujer para que le entregue a su hijo, renunciando a sus derechos maternales de patria potestad en su favor. Además, la mayor parte de las veces, el niño no sólo es hijo "gestacional" de la mujer, sino también hijo "genético", ya que lo más frecuente es utilizar los propios óvulos de la mujer para engendrar al niño.

No es raro que los futuros compradores elijan entre potenciales madres como quien consulta un catálogo de ropa: "La quiero alta, universitaria, a ser posible de ciencias, rubia, de ojos azules..." De este modo, pretenden seleccionarse también rasgos físicos, psíquicos y congitivos del futuro niño. No nos extrañemos tampoco si se hacen pruebas genéticas a distintos embriones en busca de aquellos que tengan los rasgos deseados (sobre todo físicos y de salud), eliminando aquellos que no hayan pasado los criterios cosméticos de los "futuros padres".

Este sistema, considera al niño como un bien comercial, algo que puede comprarse y venderse y, aunque se haga con muy buenas intenciones, el fin no justifica los medios.

Es preocupante cómo en nuestra sociedad está cada vez más aceptado que, al menos durante un cierto periodo de sus vidas, los hijos son propiedad de sus madres (no pongo padres, porque parece que los hombres sólo tienen hijos cuando la mujer decide compartirlos con ellos). En ese sentido, pueden disponer de la vida de sus vástagos a su antojo, decidiendo si viven, mueren, se los quedan, los venden... Todo ello legitimado por las famosas políticas de la mal llamada "salud sexual y reproductiva".

No nos engañemos, el hecho de que se reconozca el derecho a hacer algo así en el extranjero supone que, dentro de poco, utilizarán esa legalidad para justificar que se haga lo mismo en nuestro país; porque, si uno puede hacerlo legalmente aquí al lado, ¿por qué no va a poderlo hacer aquí "con todas las garantías"?

Así que el argumento de "evitar el tráfico de niños" no cuela. Tampoco el que se haga por el bien del menor. ¿Acaso un niño que ha sido comprado no debería ser inmediatamente atendido por los servicios sociales y puestos en manos de una familia de acogida o adopción, que considere a ese niño como a un hijo y no como un bien de consumo?

Alguno dirá que quien ha contratado a esa mujer para gestar a ese niño busca un hijo y que no lo considera un bien de consumo. Sin embargo, el hecho es que el deseo y/o capricho de tener un niño a su cargo ha primado por encima de los derechos del niño, de no ser comprado ni vendido. ¿Acaso no es eso la esclavitud, sentirse dueño de otro ser humano por el que hemos pagado un precio? Podremos tratarlo estupendamente, pero no cambia el hecho de que hemos convertido su vida en un bien mercantil, denostando su dignidad y reduciéndolo a la altura de un objeto o un animal.

Al final, todo se reduce a que alguien quiere un niño, no puede acceder a él por la vía biológica (o no quiere), no está en condiciones de acceder a él por la vía de la adopción/acogida (porque no cumple los requisitos, porque no hay un niño con el perfil que él quiere -porque niños a partir de cierta edad o con problemas de salud hay a patadas en los centros españoles-, porque le dan pereza los trámites legales...) y/o no quieren esperar (porque es cierto que los trámites de adopción/acogida llevan su tiempo); por lo que deciden que, para eso, mejor pagar un dinerito y que el niño sea el que ellos quieran, cómo ellos lo quieren y en los plazos que a ellos les satisfacen.


En pocas palabras, esas personas han antepuesto su deseo al bien del menor desde el principio. Así que no me creo que el mantener al niño con esas personas tan egoístas sea lo mejor para él. Sencillamente, aceptamos que el deseo de ser padres está por encima de la dignidad de los hijos. Es un hecho y así se constata.

Algún día, estos niños crecerán y pedirán responsabilidades, porque sus madres los vendieron, sus "padres" los compraron y nadie se planteó que ellos tenían una dignidad y unos derechos humanos fundamentales que también nuestro gobierno ha decidido ignorar.