lunes, octubre 25, 2010

¿Qué hacemos con el cordón umbilical?



Ésta es una pregunta a la que los padres nos enfrentamos hoy en día, que nuestros padres no tuvieron que responder. 

Son muchas las empresas que nos ofrecen un servicio de recolección y mantenimiento del cordón umbilical de nuestros hijos, con la promesa de tenerlo a nuestra disposición para un posible tratamiento con células madre para nuestros pequeños en el futuro. Sin embargo, ¿cuánto hay de cierto en esto? ¿Realmente son tan interesantes las células madre de cordón umbilical? Si no las guardamos, ¿estamos condenando a nuestros hijos a no poder ser tratados con células madre? 

Este artículo pretende arrojar un poco de luz a todos estos aspectos, en base a la opinión que, personalmente, me he formado a este respecto y, por tanto, propongo a aquellos que se estén cuestionando este tema que no se limiten a tomar su decisión en base a lo que lean aquí, sino que hablen con su médico, se informen de las distintas opciones y valoren su caso individualmente, porque en esta decisión intervienen factores y valores personales que no pueden generalizarse a todos los casos. 

¿Qué tiene de interesante el cordón umbilical para que queramos conservarlo? 

En realidad, lo que conservamos no es el cordón umbilical, sino la sangre que queda en él en el momento del parto, que se extrae y se somete a un proceso de preservación, congelándola a temperaturas  extremas y manteniéndola en unas instalaciones especiales. 

Lo que esta sangre tiene de especial respecto de la de una persona adulta, por ejemplo, es que contiene un montón de las llamadas células pluripotenciales, o células madre. Estas células tienen la capacidad de modificarse para generar distintos tipos de células especializadas, con la intención de cear tejidos nuevos, o reparar tejidos dañados del organismo. De unos años a esta parte, han surgido un número interesante, y creciente, de tratamientos basados en este tipo de células. 

Las células madre pueden tener distintos orígenes. La clasificación más básica es embrionarias y adultas. 

Las primeras se obtienen de la destrucción de embriones humanos y, hasta la fecha, no hay ningún tratamiento que se base en ellas, pues no están diseñadas por la naturaleza para reparar tejidos, sino para multiplicarse y convertirse en gran variedad de ellos, hasta desarrollar un ser humano completo; por lo que acaban "descontrolándose" y generando gran cantidad de tumores. Así mismo, existen consideraciones morales para no utilizarlas, ya que para obtenerlas se destruyen seres humanos en estado embrionario. 

Por otro lado, están las células madre adultas, cuya finalidad es, precisamente, reparar tejidos del organismo. Se encuentran en todos nosotros, principalmente en la médula ósea y el tejido adiposo y, de forma especialmente significativa, en la sangre del cordón umbilical. Estas células sí han demostrado ser útiles en multitud de tratamientos y, a fecha de hoy, han ayudado a muchas personas a solucionar problemas graves de salud. Además, no generan más problemas morales que una donación de sangre o de médula, por lo que, además de seguras, son bioéticamente aceptables. 

Por tanto, cuando guardamos la sangre del cordón umbilical, estamos conservando un reservorio de células madre que pueden utilizarse con éxito para distintos tratamientos. 

Entonces, ¿guardar la sangre del cordón umbilical de mi hijo es una garantía de poder tratarle con células madre?

No.

Todo dependerá de la enfermedad que padezca el niño, la cantidad de sangre obtenida en la extracción y el estado de conservación de la muestra. 

En general, la sangre del cordón umbilical se utiliza para tratar enfermedades hematopoyéticas (de la sangre), por lo que, si la enfermedad venía determinada en el nacimiento y formaba parte de los genes del niño, la muestra estará "contaminada" por la enfermadad y no servirá para el tratamiento. Sin embargo, es cierto que hay otras enfermedades que son adquiridas a posteriori y, por tanto, la sangre del cordón umbilican estaría "limpia" de ellas y podría ser utilizada. No obstante, lo más frecuente es que el mejor tratamiento en estos casos no se haga mediante autrotransfusión (con la sangre de su propio cordón), sino mediante la transfusión de sangre donada por otra persona compatible. 

Por otro lado, el tamaño sí importa. La cantidad de sangre de la muestra siempre es limitada y, aunque sea posible utilizarla para tratar la enfermedad de nuestro hijo, quizá no haya cantidad suficiente para realizar el tratamiento, por lo que tampoco podríamos utilizarla en este caso, a menos que tuviéramos disponible una muestra mayor de otro donante compatible, o que la suma de más de una muestra de sujetos compatibles nos aportara la cantidad necesaria para el tratamiento. 

En cuanto a la conservación, aunque se supone que tanto el banco público como los bancos privados tienen un gran cuidado en la buena conservación de la muestra, lo cierto es que, llegado el momento, bien porque hayan fallado los sistemas de procesado, de conservación o de recuperación, podríamos encontrarnos con que la muestra está dañada y, por tanto, no puede ser utilizada. Para estos casos, los bancos privados tienen unos seguros de responsabilidad que nos pagarán una "compensación económica"; pero no creo que haya dinero que pueda compensar el daño que nos supondrá no poder disponer de la muestra cuando la necesitemos, después de haber hecho un esfuerzo económico continuado durante años con la esperanza de poder utilizar la muestra ahora que la necesitamos de verdad.

¿Cualquiera puede conservar la sangre del cordón umbilical de su hijo? 

Desgraciadamente, no. Aunque casi todas las muestras pueden resultar útiles, no todos los centros sanitarios disponen de conciertos para la conservación de la sangre de cordón umbilical, ni con el banco público, ni con bancos privados. 

Sin embargo, a través de los bancos privados, es posible solicitar que alguien se desplace a buscar la muestra, para lo que nuestro médico deberá colaborar. En este sentido, puede ser una cuestión de negociar con el médico, el centro sanitario y el banco privado para obtener el marco adecuado para poder proceder a la extracción y conservación, si es lo que deseamos y nos lo podemos permitir. 

¿Qué diferencia hay entre el banco público y el banco privado? 

El banco público es un banco de donación, lo que quiere decir que, cuando decidimos depositar en él la sangre del cordón de nuestro hijo, la estamos poniendo a disposicion de las instituciones sanitarias para que la utilicen según la necesidad. La donación es anónima, como la donación de sangre o de órganos, y la sangre del cordón umbilical de nuestro hijo será utilizada si aparece un receptor compatible que la necesite, sea un hijo nuestro, un miembro de nuestra familia o cualquier otra persona. 

El banco privado es una empresa que, por un precio establecido, se compromete a conservar el cordón umbilical de nuestro hijo para nuestro uso privado (tratamiento de ese hijo, otro hijo o algún familiar) durante un periodo de tiempo, que suele ser de unos 20 años. Para que la empresa se haga cargo de la muestra, tendremos que pagar una primera cantidad por la extracción y procesado de la muestra y, durante los años siguientes, habrá que pagar una cuota de mantenimiento (1380 € iniciales + 80 € al año, en el caso de CellsServibe, por ejemplo). 

Sin embargo, es necesario matizar que las muestras depositadas en bancos privados tienen que entrar por ley dentro del registro de muestras del sistema sanitario y, si surge un receptor compatible que la necesite, nosotros y la empresa tenemos la obligación de entregarla al sistema sanitario para que ellos la utilicen en el tratamiento de esa persona. 

Por supuesto, "hecha la ley, hecha la trampa". Si no queremos que el sistema sanitario español nos exija la entrega de la muestra, la solución pasa por mandar la muestra a un país extranjero que no tenga una normativa de estas características. Existe un cierto número de países que se están convirtiendo en receptores de este tipo de muestras, generalmente porque no tienen ningún tipo de legislación al respecto (Polonia, Rusia...). Sin embargo, y contando con que uno se fíe de la situación en la que se pueda conservar la muestra en unas instalaciones de alguno de estos países, yo siempre me planteo qué pasará si en los próximos 20 años la legislación del país cambia y, por tanto, acabamos teniendo la muestra retenida en un país extranjero, habiendo perdido el control legal sobre ella, después de años de haber estado pagando por ese servicio... Desde luego, yo preguntaría a la empresa a la que contratara qué pasaría en ese escenario, si decidiera utilizar este tipo de servicio. 

Si elijo el banco privado, ¿qué debería preguntar? 

  • ¿Dónde lo guardan? Como ya he dicho, existen diferencias legislativas en función del país receptor que pueden afectar a la conservación y uso de la muestra. 
  • ¿Durante cuánto tiempo lo guardan? En general, suelen ser 20 años, pero hay empresas que tienen programas para prolongar este periodo. 
  • Si la empresa quiebra, ¿qué pasará con la muestra? Esto es muy importante, especialmente si la empresa opera en el extranjero, donde nuestro control sobre la misma puede ser menor. 
  • Si la legislación del país receptor cambia, ¿qué sucederá con la muestra? Al fin y al cabo, las legislaciones tienen este carácter cambiante que podría inmovilizar la muestra en un momento dado. 
  • Si la muestra quedara dañada (por un mal procesado o por problemas técnicos en el centro de almacenaje, por ejemplo), ¿cómo me lo notificarían y qué compensación recibiría? Es de recibo que se nos informe, especialmente teniendo en cuenta que estamos pagando cuotas anuales, o que hemos pagado por adelantado para la conservación de la misma durante un periodo de tiempo concreto. Así mismo, la muestra tiene un valor por sí misma, que también debería tenerse en cuenta.
  • En caso de necesitarla, ¿qué plazos de disponibilidad manejamos? Es importante tener en cuenta que, si hay que movilizar la muestra, puede que el proceso dure más o menos, especialmente si tiene que cruzar fronteras, más aún si son no comunitarias.
  • En caso de utilizarla, ¿hay algún tipo de seguro para cubrir los gastos del tratamiento? Muchas compañías incluyen una especie de seguro por el cual pagarían parte del tratamiento. Deberíamos ser conscientes de si realmente nos interesa o no este seguro, y saber si podemos elegir no pagarlo. 
  • Si, llegado el momento del tratamiento, la muestra está dañada, ¿qué tipo de compensación vamos a recibir? Imagina la situación: Toda la vida pagando para este momento y, justo ahora que la necesitas porque la vida de tu hijo está en peligro, resulta que la muestra está dañada... Valora si la compensación está a la altura de la inversión. 
  • Si no llegamos a utilizarla, ¿qué pasará con la muestra una vez acabado el tiempo contratado? Habría que saber si la tirarán, la donarán, nos dejarán prorrogar el mantenimiento, nos darán a elegir a nosotros...
  • Si, en un momento dado, tengo dificultades económicas y no puedo afrontar un pago, ¿qué pasará con la muestra? Es importante saber si existe algún tipo de seguro en este caso para que no se deshagan de la muestra, o si nos darán una prórroga para realizar el pago, y de cuánto tiempo.
  • Si decido que no quiero seguir conservando la muestra, ¿puedo donarla o será eliminada? Igual llega un momento en que nos damos cuenta que para nosotros ha perdido sentido seguir pagando por este servicio y sería bueno saber si tendremos libertad para decidir qué se hace con la muestra.
 ¿Por qué yo elijo el banco público?

Esto no es un ejercicio de divagación personal. Dentro de un mes nacerá mi primera hija y nosotros hemos elegido donar al banco público. Aquí os expongo nuestros motivos que, como ya he dicho, son personales y no cuestionan las decisiones de otros padres que, sin duda, hacen lo que creen más conveniente para sus hijos.

  1. Porque podemos. Puede parecer una tontería, pero no todos los centros sanitarios ofrecen esta posibilidad. Si ése hubiera sido nuestro caso, igual nos hubiéramos planteado dar a luz en otro centro o guardar la sangre en un banco privado; pero tanto nuestro hospital público de referencia, como la clínica privada en la que tengo intención de parir, nos dan esta posibilidad. Por eso es importante informarse bien de las posibilidades que tenemos antes de tomar una decisión y no dejarlo para el último momento.
  2. Porque, si mi niña está enferma, lo más probable es que no le sirva. Como ya expliqué anteriormente, la mayor parte de las transfusiones se realizan de un donante distinto del niño que la recibe, por lo que conservar la sangre del cordón para uso exclusivo de nuestra niña no parece tener mucho sentido. 
  3. Porque, si mi niña está enferma, la primera opción del médico va a ser utilizar una muestra de un donante compatible. Los médicos prefieren utilizar muestras de donante compatible que del propio paciente, porque ofrece mayores garantías de éxito, ya que, si existe un componente genético, la muestra estará "contaminada". 
  4. Porque, si sus hermanos necesitan sus células madre, no tener el cordón no significa que no podamos tratarlos. Ya dije que la sangre del cordón no es nuestro único reservorio de células madre. Todos las portamos y, si tenemos hijos compatibles, pero no disponemos del cordón, es posible que las células de la médula ósea, por ejemplo, puedan servir para el tratamiento. 
  5. Porque queremos que sea útil, si puede serlo. En realidad, todo el que guarda para sí la sangre del cordón de su hijo, espera no necesitarla. El caso es que, si alguien la necesita y mi hija es compatible, espero que pueda disponer de ella y le sirva para curarse.
  6. Porque me gustaría que, si mi hija no tuviera un donante compatible en la familia y necesitara una transfusión, alguien haya hecho una donación compatible al banco público. Es una cuestión de generosidad compartida. Yo comparto contigo, tú compartes conmigo. Si tú y yo somos compatibles, que nuestras muestras estén disponibles hace que todos ganemos.
  7. Porque los hermanos son receptores prioritarios. Si tienes un hijo enfermo y nace uno sano compatible, el hermano enfermo pasa directamente al primer puesto de la lista de receptores para recibir esa muestra; por lo que no necesito llevar la muestra a un centro privado para que se priorice su uso sobre mi hijo enfermo. 
  8. Porque un tratamiento puede requerir de más de una muestra. ¿De qué me serviría conservar la sangre del cordón si, a la hora de la verdad, no hay suficiente para realizar un tratamiento? En cambio, si hay varias muestras compatibles disponibles, la suma de las muestras podría ser suficiente para el tratamiento.
  9. Porque en nuestras familias no ha antecedentes que nos hagan temer por un hermano enfermo. Si uno tiene antecedentes familiarres de algunas enfermedades que puedan tratarse con sangre del cordón umbilical, puede tener más sentido guardar la muestra para nuestro uso privado, especialmente si somos de un grupo étnico-racial minoritario, puesto que nos costaría más encontrar una muestra compatible en el banco general. También es cierto que, como hemos visto, eso no garantizará el tratamiento y que, si ya tenemos un hermano compatible, quedarnos la muestra puede ser innecesario, porque podremos utilizar la médula del hermano sano. Además, la donación dirigida se puede hacer a través del banco público (como ya hemos dicho, los hermanos son receptores prioritarios), así que no vemos sentido a pagar por algo que nos ofrece el sistema sanitario gratis.
  10. Porque el banco privado tiene una rentabilidad social y económica negativa (excepto para el propio banco). Un estudio de la Universidad de California calculó que cada año de vida salvado mediante la conservación privada de sangre del cordón umbilical costaba 1.37 millones de dólares (casi 1 millón de euros). Sin embargo, cuando la sangre del cordón se pone a disposición de quien la necesite, la rentabilida aumenta, tanto a nivel social (salvamos más vidas), como económico (ya que la entrada y salida de muestras es más fluida y los costes de almacenamiento se reducen). Pensad que, de 600.000 muestras almacenadas en bancos privados, sólo se han documentado 10 autrotransplantes (aunque es posible que haya alguno más); mientras que de 300.000 almacenadas en bancos públicos se han beneficiado más de 9.000 personas.
Tomar la decisión no siempre es fácil, así que ya sabéis: Informaos sobre vuestras opciones, valorad el coste de oportunidad, contrastadlo con vuestros valores morales y tomad la decisión que mejor se adecúe a vuestro caso concreto. Eso sí, si no queréis conservarlo y podéis donarlo, es más solidario que no lo tiréis. 

1 comentario:

Francisco Javier dijo...

Felicidades, por lo de tu hija.
.
La verdad no tenía ni idea de que se conservasen este tipo de muestras...